VOZ DEL PACIENTE PUBLICADO POR BRITISH JOURNAL OF DERMATOLOGY

VOZ DEL PACIENTE PUBLICADO POR BRITISH JOURNAL OF DERMATOLOGY

Las barreras para la atención y las necesidades no satisfechas son algunos de los temas más importantes que los pacientes de hidradenitis supurativa discuten entre sí.

A fines de 2018, me uní a otros cinco defensores de pacientes apasionados que son administradores de grupos de Facebook que representan a más de 25,000 voces de pacientes con hidradenitis supurativa en un evento de participación comunitaria organizado por la Universidad del Sur de California en San Francisco y Facebook. Pasamos ocho horas agotadoras confrontando la triste realidad de navegar por el sistema de salud estadounidense como alguien que vive con hidradenitis supurativa. Se demostró nada menos que una honestidad brutal mientras transmitíamos las luchas de nuestras comunidades: sobrellevar el dolor por nuestra cuenta, dificultad para encontrar un proveedor informado, falta de opciones de tratamiento efectivas, consecuencias para la salud mental, la experiencia a menudo de culpar, avergonzar o deshumanizar de una visita a la clínica de HS, y la erosión de la confianza entre los pacientes y la comunidad médica que resulta de todas estas dificultades.

Los médicos e investigadores de la Universidad de California en San Francisco, el Instituto de Investigación de la Fundación Médica de Palo Alto, la Facultad de Medicina de Stanford, la Universidad Rockefeller y la Fundación Hidradenitis Suppurativa escucharon con mentes y corazones abiertos, demostrando claramente su deseo genuino de colaborar con los pacientes hacia un objetivo común de reparar un sistema que no satisface las necesidades de tantas personas que viven con hidradenitis supurativa.

Los resultados son una descripción concisa y destilada del ciclo de la atención de la salud de la HS y las consecuencias que nos han llevado a una situación que urge mejorar. Con su publicación aceptada en el British Journal of Dermatology , se infunde una gran esperanza en nuestras comunidades: muchos médicos e investigadores no son conscientes de la verdad de la situación y, con mucha frecuencia, nuestras voces como pacientes no son escuchadas. Pero las voces combinadas de más de 25.000 pacientes y expertos en el campo de la hidradenitis supurativa han sido reconocidas por su valor verdaderamente tremendo. Esperamos sinceramente que esta publicación pueda informar a los médicos bien intencionados en los que queremos volver a confiar y que sea un puente para satisfacer las necesidades de los pacientes que están desesperados por recibir alivio y opciones de tratamiento más eficaces.

Por lo general, las publicaciones en las principales revistas de investigación como el British Journal of Dermatology requieren una suscripción paga para verlas. Pero debido a que la contribución de tantos pacientes con HS se ha incluido en este documento, han reconocido la importancia del acceso para todos.  Siga este enlace para ver la publicación en su totalidad , incluidas algunas citas esclarecedoras con las que todo paciente con HS puede identificarse.

¡Comparta esta publicación y esta publicación a lo largo y ancho! Dejemos que cada paciente se sienta animado por la buena noticia de que estamos siendo escuchados, nuestras voces están siendo amplificadas por personas capaces de marcar la diferencia, y las cosas finalmente están cambiando.

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