La enfermedad común y oculta de la que nunca ha oído hablar

La enfermedad común y oculta de la que nunca ha oído hablar

En el mundo informado y conectado de hoy, es difícil creer que pueda haber enfermedades comunes de las que nunca ha oído hablar. Todo el mundo conoce la migraña, la psoriasis y la disfunción eréctil, gracias a los numerosos anuncios en la televisión sobre nuevos tratamientos para estas afecciones. Y si se le diagnostica un tipo de cáncer, una búsqueda en línea puede indicarle dónde acudir para recibir tratamiento y asesoramiento. Pero, ¿qué pasaría si tuviera una enfermedad de la piel dolorosa que tarda hasta una docena de años en diagnosticar y es difícil de decir y deletrear? Ese es un gran obstáculo de marketing.

La hidradenitis supurativa (hid-rad-en-i-tis sup-ur-a-ti-va), abreviado como HS, es una enfermedad oculta que se ha pasado por alto y se ha infradiagnosticado durante demasiado tiempo. Se estima que la HS afecta aproximadamente al 1% de la población, aproximadamente 3 millones de personas en los EE. UU. En comparación, la psoriasis afecta al 2-3%. La HS generalmente comienza alrededor de la pubertad y afecta predominantemente a mujeres y desproporcionadamente a aquellas con piel de color. A menudo hay antecedentes familiares positivos, aunque es posible que esto tampoco se revele debido al estigma y la falta de diagnóstico.

¿Cuáles son los síntomas de la HS? Por lo general, comienza con un absceso doloroso (“forúnculos”) en la axila o la ingle, y durante muchos meses estos pueden volverse recurrentes y dar lugar a túneles cutáneos supurativos (“drenaje de pus”) de olor desagradable en estas áreas. No es fácil hablar de esto y es posible mantenerlo oculto debido a la ubicación, pero tiene un alto precio: ansiedad, depresión, aumento del suicidio, dolor crónico, pérdida de oportunidades educativas y productividad laboral. Puede asociarse con otras comorbilidades como enfermedad cardíaca, síndrome metabólico, artritis y colitis.

Queremos crear conciencia sobre esta enfermedad para que las personas que viven con HS puedan recibir el tratamiento que necesitan. Los médicos pueden utilizar las guías de manejo norteamericanas recientemente publicadas que resumen la literatura publicada para el tratamiento de la HS. La atención colaborativa entre dermatólogos y cirujanos es óptima, tanto para los procedimientos en el consultorio como para el tratamiento quirúrgico de la enfermedad avanzada. También consideramos que el diagnóstico y el tratamiento tempranos son fundamentales, y nos gustaría que se diagnosticara HS cuando los síntomas comiencen a prevenir la progresión de la enfermedad.

No hay conocimiento suficiente sobre las causas de la HS, pero el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) anunció recientemente una emocionante oportunidad de financiación específicamente para estudiar los mecanismos de la HS. La Fundación Hidradenitis Supurativa (HSF) ofrece pequeñas subvenciones para estudios piloto sobre HS. Se espera que la revolución de la investigación traslacional esté en marcha, para mejorar nuestra comprensión de las causas de la HS que conducirán al desarrollo de nuevas terapias racionales para la HS.

Como miembros de la junta de la Fundación Hidradenitis Supurativa (HSF) sin fines de lucro , nuestra misión es mejorar las vidas de las personas que viven con HS a través de la promoción, la educación y la investigación, y nuestra visión es un mundo donde nadie sufra de HS. Ayúdanos a arrojar luz sobre esta enfermedad debilitante haciendo correr la voz sobre la hidradenitis supurativa.

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