ACEPTANDO LA VIDA CON HS

ACEPTANDO LA VIDA CON HS

Según la Dra. Elizabeth Kubler-Ross, hay cinco etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Sus observaciones y su trabajo con pacientes terminales la llevaron a desarrollar este concepto.

Estas mismas cinco etapas se pueden aplicar a la vida con Hidradenitis supurativa (HS). Una vez que se diagnostica HS, se debe construir una nueva vida “normal”. Porque la vida nunca volverá a ser la misma una vez que HS se mude.

Una vez más, la gravedad de la HS de cada persona es diferente. Pero incluso los casos más leves provocan cambios en los aspectos físicos, mentales y emocionales de la vida de una persona.

El duelo por lo que una vez fue una vida “normal” es natural y una reacción muy humana. Es posible que ya no pueda saltar de la cama, ducharse, vestirse y viajar al trabajo. Es posible que tenga dificultades para levantar o cargar a sus hijos o para abrazar a un ser querido. Su movilidad e interacción social pueden ser limitadas.

HS trae consigo numerosas pérdidas en la vida diaria.

Es natural que las personas con HS experimenten esas mismas cinco etapas de duelo.

El duelo por una vida que ya no tiene es normal y natural. Las cosas jamas serán las mismas. Pero eso no significa que las cosas no vayan bien.

Trabajar en el proceso de duelo le traerá algo de tranquilidad.

Negación

Hablando por experiencia personal, cuando el cirujano me dijo que no había cura y que HS regresaría, me negué a creerle. Corría el año 2012 y en ese momento había poca información disponible en Internet sobre HS. Durante un par de años, todo estuvo bien y estaba convencido de que el cirujano no sabía de qué estaba hablando.

Siete años después, con una etapa 3 severa, ahora me doy cuenta y reconozco que el resto de mi vida la viviré con HS. Ha sido un viaje difícil de atravesar, que requirió ajustes de necesidades y expectativas.

Nadie quiere creer que tiene una enfermedad incurable, con la que pocas personas están familiarizadas. Es un concepto alucinante que, en el siglo XXI, HS es tan inaudito.

Entonces, sí, su mentalidad puede inicialmente decirle, “no, no tengo esto”. Pero tu cuerpo te dirá algo más.

También existe la contradicción de la mente al creer que la HS será parte de tu vida. . . para el resto de tu vida. Seguramente con la próxima cirugía desaparecerá. Seguramente, con todos los medicamentos y antibióticos disponibles, librará a mi cuerpo de este monstruo.

Pero la realidad es que la profesión médica aún no sabe lo suficiente sobre la HS para “librar” adecuadamente al cuerpo humano de esta dolencia. Es una realidad difícil de afrontar y más difícil de tragar.

Este es el primer paso en el proceso de duelo.

Ira

La ira contra los brotes de HS con cada nuevo brote. Cada vez tienes que cancelar la salida con amigos por el dolor o el cansancio. Cada vez que intentas hacer algo que solías hacer con facilidad, ahora es un desafío. Ira por perder su trabajo, por no poder pagar sus facturas. Ira hacia los profesionales médicos que no escuchan o parecen apáticos. Enojo con familiares y amigos que dudan de la validez de la HS o que simplemente se niegan a entender lo que estás soportando.

Habrá mucha ira, especialmente al principio. Porque la vida que alguna vez tuvo, y disfrutó, ha sido reemplazada por una vida con la que no está muy seguro de cómo lidiar.

Aunque es poco consuelo, el tiempo y el acostumbrarse a su “nueva realidad” ayudarán a aliviar la ira.

Busque ayuda si la ira se vuelve debilitante o consumidora. Lidiar con la ira es un elemento importante para aprender a vivir con esta vida con la que se ha enfrentado. La ira constante genera estrés y el estrés es contraproducente en la batalla contra el HS.

Encontrar formas de lidiar con la ira se convierte en el desafío. El desahogarse con amigos y familiares, en un grupo de apoyo en línea, asesoramiento en línea o por teléfono puede ayudarlo a superar el proceso de la ira.

Negociación

No es tanto regateo como la gran palabra “SI”. SI cambio mi dieta. SI hago más ejercicio. SI . . .

Esa es una pequeña palabra para llevar tanta responsabilidad.

Hay numerosas cosas que puede intentar para aliviar los traumas físicos y emocionales de la HS.

Para algunos, un cambio en la dieta ayuda a reducir la inflamación y el dolor de los abscesos HS. La ropa holgada ayuda a reducir la irritación de las áreas con abscesos.

La verdad es que ninguna cantidad de negociación o FI eliminará lo que ahora es parte de su vida diaria. Incluso si la dieta u otros cambios reducen los efectos de la HS, seguirá ahí.

Depresión

Desafortunadamente, la depresión asoma su fea cabeza de vez en cuando. Y esta puede ser la batalla más grande de todas.

Combatir la depresión requiere un acto de voluntad que, algunos días, puede sentir que no tiene. Y está bien permitir que la depresión te deprima, siempre y cuando no permitas que te deprima.

Ocupe su mente. Empezar un hobby. Toma clases en línea. Hablar con amigos. Habla con un consejero.

Al igual que con el proceso de la ira, haga lo que sea necesario para superar este aspecto del duelo por la vida que tuvo.

Aceptación

La aceptación de eventos que alteran la vida no siempre es fácil. Y HS cambia la vida.

Un diagnóstico de HS no significa que la vida haya terminado. Pero sí significa que la vida como la conoces cambiará.

Me viene a la mente la Oración de la Serenidad: Dios, concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, el valor para cambiar las cosas que puedo y la sabiduría para reconocer la diferencia.

Tienes HS. No puedes cambiar eso.

Pero puedes cambiar tu actitud y perspectiva al respecto.

Puedes usarlo para forjar una nueva vida. No puede cambiar sus circunstancias, pero puede cambiar su perspectiva sobre sus circunstancias.

Los cambios en el estilo de vida pueden ser enriquecedores a medida que experimenta el mundo de una manera diferente a la de la mayoría de las personas.

Aprende a apreciar los buenos días más que nunca; algo que muchas personas dan por sentado.

Consuélate con el hecho de que no estás solo en esta batalla. Consuélate con los amigos y familiares que te apoyan. Consuélate con una querida mascota. Dondequiera que lo encuentre, consuélelo y aprecielo.

Tu antigua vida ya no existe. Todavía tienes una vida, es solo una con la que no estás familiarizado. La aclimatación es necesaria. Tomará un poco acostumbrarse y solo el tiempo, la determinación y la paciencia lo lograrán.

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