Nota de Admin: Publicada por Lorenzo en facebook asendhi en tres partes. Por tratarse de un relato muy completo y detallado la recogemos como artículo en nuestra web.
Se trata de una experiencia dura, pero recordad que cada caso es distinto y que, afortunadamente, en la mayoría de los casos la hidrosadenitis se presenta de formas más leves y benignas.
UNO
Hola a todos los que compartimos esta pertinaz enfermedad. Mi dermatólogo siempre dice, con muchísima razón, que es una enfermedad que no mata; pero que mortifica.
Después de 51 días hospitalizado, ¡por fin!, ya estoy en mi casita y rodeado de mis cosas. Como os dije en la última entrada, os voy a contar lo más interesante de estos días y de estas intervenciones para contribuir a vuestro conocimiento con una experiencia real y sufrida y con la intención de ayudar en lo poco que se pueda.
Voy a procurar sintetizar para no extenderme mucho. Procuraré contaros, únicamente, los datos importantes.
Tengo 54 años, llevo 34 años con la enfermedad y 32 años con ella diagnosticada. A mi me ha atacado a la zona perineal, a la bolsa escrotal, a las ingles y a la piel del pene. Llevaba anotados, hasta hace tres años, mas de 700 abscesos y en los últimos dejé de anotarlos porque ya eran permanentes. Sé que podéis pensar que estoy exagerando; pero hay que considerar que son muchos años con la enfermedad. La cuenta es fácil: 2 abscesos al mes X 12 meses al año X 31 años = 744 abscesos
Como comprenderéis, en tantos años he padecido numerosas intervenciones menores; aunque dolorosísimas, un par de ellas no tan menores pues requerían anestesia general y 20 días de hospitalización(raspado de la dermis de las ingles) hace 24 años, etc., etc., etc. También infinidad de tratamientos probatorios que no merece la pena ni mentar pues lo único que tenían de positivo era la intención.
Así fueron pasando los años, instalado en el dolor, hasta que hace tres años la situación se hizo inaguantable. El dolor era constante y agudo como no lo había sido nunca y estuve de baja 10 meses cada año durante los últimos tres años (trabajo en la docencia). A través de mi urólogo entré en un tratamiento biológico experimental que duró hasta poco antes de la intervención (fueron 103 inyecciones de Humira, concretamente y un antibiótico diario que se llamaba Septrin). El primer año noté un poco de mejoría; pero luego volvió todo a su sitio con mayor virulencia. Estaba temporadas largas (mas de tres meses) inmovilizado en casa, con muchas dificultades para hacer las necesidades fisiológicas, sin ninguna actividad sexual (el pene se había retraído y desaparecido debajo de la inflamación) y lo que es peor con unos dolores terribles y de una intensidad que hasta ahora no había conocido. Había veces que llegaba a perder el conocimiento durante unos segundos.
Ante semejante situación me pusieron un tratamiento duro, caro y con muchos efectos secundarios (prefiero no decir el nombre de estos medicamentos por razones obvias) en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (soy y vivo en Santander) que fue una auténtica tabla salvadora para mi pues me bajaron muchísimo la intensidad del dolor aunque pagases el precio de estar todo el día colocado y durmiéndote por todos los rincones.
Entretanto y conjuntamente con un urólogo decidieron que estudiasen el caso en Cirugía Plástica como última solución por ver si cabía alguna cirugía reparadora que limpiase toda la zona afectada y me devolviese mis funciones naturales, ahora perdidas. El pene también, obviamente. Así se hizo y los cirujanos (un grupo muy joven que me inspiró mucha confianza desde el primer momento) sin vacilación decidieron que había que intervenir.
Por mucho que quiera sintetizar es muy difícil concentrar tantos años en tan poco espacio, por lo tanto creo que como me estoy extendiendo mucho y no quiero aburriros; si os parece bien mañana o pasado os cuento lo que han sido las intervenciones propiamente dichas, las curas y el postoperatorio. También los resultados.
Gracias por aguantarme y hasta la siguiente entrega.
Un saludo de Lorenzo.
DOS
Hola de nuevo. Aquí estoy otra vez para continuar y concluir con la entrada del otro día. Primero me gustaría corregir un error que tuve en la anterior entrada: no fue el Urólogo el que me puso el tratamiento biológico sino que fue el Dermatólogo.
El otro día dejé el relato en la consulta de los cirujanos plásticos. Nada mas ver la zona afectada y las condiciones de movilidad que mostraba, decidieron que la única solución era una cirugía reparadora de toda la zona con colgajos y con injertos. Me dijeron, con muchísima claridad, que era una intervención muy dura y que era la primera vez que lo iban a hacer de una zona tan delicada y tan amplia. Os recuerdo que incluía el pubis, las ingles, el perineo, la bolsa escrotal y el pene. Me hablaron también del riesgo de perder las funciones del pene, de que estéticamente no iba a quedar para revista, y de la posibilidad de que algunos de los injertos o de los colgajos fuesen rechazados. Me aseguraron que iba a mejorar la calidad de mi vida en un 90%. Obviamente, a los cinco minutos, ya había firmado el consentimiento.
Tal día, que fue el 28 de agosto (a modo orientativo) me estaban medicando, diariamente, con:
-1 protector de estómago. Omeprazol 20 mg.
-8 cápsulas del analgésico XXX 37,5 mg. por la Unidad del Dolor de H.U. Marqués de Valdecilla.
-3 sobres del analgésico XXX 25 mg. por la Unidad del Dolor de H.U. Marqués de Valdecilla.
-2 grageas de Januvet 50 mg. Metformina para la Diabetes tipo 2. Por endocrino.
-1 píldora de Prolib 80 mg. Para la Diabetes tipo 2. Por endocrino.
-1 píldora de Septrin 80 mg/400 mg. Antibiótico. Por dermatólogo.
Cada tres días:
-1 parche de opiacéos 35 mc/h. por la Unidad del Dolor de H.U. Marqués de Valdecilla.
Cada diez días:
-1 inyección de Humira (Adalimumab), 40 cl. Tratamiento biológico. Por dermatólogo.
Como veréis, además de la cantidad y la variedad de sustancias extrañas que introducía en mi cuerpo, de los efectos secundarios de casi todas ellas y del coste económico que conllevan (salvo Humira que afortunadamente, pues cuesta cada inyección unos 700 €, es totalmente gratuito) seguía inmovilizado, sin funciones sexuales y con problemas muy serios para orinar. Únicamente, los fuertes dolores remitieron bastante; aunque seguían siendo continuos y pinzantes como si alguien estuviese pellizcándome los testículos con dos alicates.
Después de firmar el consentimiento no me arrepentí, en ningún momento de haberlo hecho. Creí que, en frio, me iba a dar el bajón; pero no fue así.
Tardaron mas del doble de días en llamarme de los que en un principio me dijeron (224 días exactamente). Sin duda los cambios políticos que coincidieron y los recortes que aplicaron retrasaron notablemente las listas de espera y mas a los que no somos considerados enfermos de gravedad. La espera se me hizo eterna; pero eran tan grandes las ganas que tenía de acabar con todo esto que no desfallecí en ningún momento. Mi pareja igual que yo.
Por fin el día 8 de abril ingresé en Valdecilla y el día 9 me operaron. Recuerdo que tenía tantas ganas de que acabase aquello que bajaba al quirófano, con lo miedos lógicos; pero tranquilísimo de verdad. Mucho más nerviosa bajaba mi pareja. ¡Durante el recorrido de estos metros que me separaban del quirófano fue la última vez (cruzo los dedos), que sentí aquellos dolores que durante tanto tiempo me habían atenazado.
La intervención se llevó a cabo con anestesia general y duró unas siete horas. No me enteré absolutamente de nada y el despertar de cuatro horas en la sala de reanimación fue hasta placentero de lo relajado que estaba y la ausencia de cualquier dolor. Me costaba mucho creerlo pues era ya, mucho tiempo, el que llevaba sin notar esa sensación. Demasiado. Dijeron a mi pareja que todo había salido según lo previsto y que lo único que quedaba era esperar a que no fuesen rechazados.
Pasados cuatro días me destaparon las curas (día de mucha tensión para mi pues era cuando iban a ver si habían prendido o no) y me dijeron que lo veían muy bien; pero que todavía era pronto para asegurarlo. Lógicamente me llevé una alegría y empecé a concentrarme en las tan temidas curas.
Sobre las curas os puedo decir que, a partir del cuarto día, se hacían a diario. Eran tensas, desagradables y dolorosas. Muchísimo mas dolorosas las de los muslos que tenía en carne viva (donantes, que llaman ellos, pues fue de donde me quitaron la piel para los injertos). Hoy es el día que llevo mas de cuarenta y os puedo decir que a medida que se van sucediendo el dolor va remitiendo y pasa a ser una molestia. Se hacen muy llevaderas. No solo es por animaros; pero os digo que ninguna cura de la intervención, ni siquiera la mas dolorosa, ha sido ni parecida a la sufrida tantas y tantas veces en ambulatorios o en intervenciones menores de las cuales todos sabemos mucho.
Por si alguien tiene interés técnico o simplemente curiosidad por saber los productos con los que llevaban a cabo las curas (como anoto casi todo) os puedo decir lo siguiente:
Los primeros quince días después de una limpieza con suero fisiológico untaban una pomada que se llama Silverderma (dicen que es la que usan con los quemados), Betadine, tules y Acetónido de Fluocinodoma. Las zonas donantes, una vez destapadas, con Vaselina esterilizada hasta el día de hoy. A partir del día nº 18 cambiaron Silvedermo por Diprogenta (corticoides antiinflamatorio). A partir del día nº37 solo con Betadine. Desde el día nº 50 hasta hoy con una pomada (corticoides antiinflamatorio) que se llama Synalar y con Betadine.
Si alguien tiene interés en ver alguna fotografía del 5º día de la intervención para formarse una idea mas concreta y poder comparar con su problema, con gusto se la mando al correo que me indique (las sacaron las doctoras de infecciosos con mi permiso y no se ve mi identidad).
Otra vez me he extendido y seguro que agotado vuestra paciencia; pero si sintetizo mucho no os cuento casi nada. Prometo que continuaré pues todavía faltan los inconvenientes y problemas que surgieron. Luego os dejaré en paz.
Para cerrar esta segunda entrega me gustaría animaros a que perdáis el miedo a las terribles curas. Hay que pensar que son tristemente inevitables; pero que si son para eso, para curar, han de ser bienvenidas. Pensad siempre en el alivio posterior. ¿Qué nos van a contar a nosotros de la gama de dolores y de sus intensidades? ¡Ánimo!
Un saludo.
TRES
Hola: aquí estoy otra vez y espero que esta vez sea capaz de concluir el relato para mayor tranquilidad vuestra y de vuestras cabezas.
Como os iba contando, antes del recorrido por las curas, después de la tranquilidad que me dio el saber que todo iba casi al cien por cien (al 5º día) según el cirujano, pasé unos días muy plácidos, en el hospital sí; pero por primera vez sin esos terribles dolores que me habían acompañado durante tantos años. Únicamente tenía los dolores (de otra índole) propios de unas heridas recientes tratados con analgésicos y la incomodidad de una sonda en la vejiga. Así estuve una semana que para mi fue maravillosa comparándola con lo que había rabiado trece días atrás, en mi sofá.
El día nº 15, en la cura rutinaria de por la mañana empezaron a llegar los primeros problemas (demasiado bien iba todo). Se presentaron los dos cirujanos que me habían operado y me comunicaron que los injertos de la zona perianal no habían prendido y que pasados unos días para que se asentasen los que sí habían prendido, había que volver a intervenir y reinjertar esa zona. Se me había avisado de que eso podía ocurrir. Ellos argumentan que el rechazo se debe a que es una zona con mucha humedad, una zona sucia le llaman. Fue un palo y me vine abajo; pero solo me duró cinco horas gracias al apoyo de mi pareja (también de las dos enfermeras). No había otra opción y era un volver a empezar; aunque esta segunda intervención iba a ser más corta y en una zona “mas pequeña”. Pensé que habiendo llegado hasta ahí no había que mirar hacia atrás, además de que cuando solo tienes una opción la decisión es sencillísima. Así que firme el segundo consentimiento.
El mismo día, por la tarde, se presentaron dos doctoras de Infecciosos para comunicarme que el resultado de los cultivos que me habían hecho daban positivos y que estaba infectado por una bacteria hospitalaria, muy resistente, y que según protocolo hospitalario se veían obligadas a aislarme en una habitación específica para no contaminar a otro enfermo. Concretamente la bacteria, en cuestión, es la llamada Acidobacter Chloracido Bacterium Thermophilum, por si alguien siente curiosidad. Me dijeron que desde hace un par de años existe un protocolo en la Europa Comunitaria para vigilar y mitigar el número de infecciones nosocondiales (son las adquiridas en los propios hospitales; principalmente en los quirófanos y en las Unidades de Cuidados Intensivos) y que, precisamente el tipo de cirugía que conlleva nuestra enfermedades, por desarrollarse en zonas sucias y por el déficit de defensas con el que llegamos, tiene un altísimo riesgo de contaminación. Como así fue.
Me dijeron que no me preocupara, que iban a estar vigilantes (de hecho vinieron todos los días a verme), y me instalaron en una habitación para mi solito. Por una parte, egoístamente hablando, la situación era mejor pero tenía el inconveniente de que solo podía tener una visita y no me podía tocar nadie, sin guantes. Lo que mas temía era que por la cojonuda bacteria (nunca mejor dicho) se retrasase la fecha de la segunda intervención, como así fue. Casualmente la contaminación estaba en la zona del rechazo. Ya no me movieron de aquella habitación hasta que me dieron el alta (30 días aislado, que se hicieron duros y tediosos).
Como me temía se retrasó la segunda intervención hasta el día 9 de mayo, pues entretanto, el siguiente cultivo que me hicieron las doctoras de Infecciosos con tomas de la misma zona había dado positivo en otra nueva bacteria, también hospitalaria, además de la que ya tenía. Otro contratiempo y más porquería (perdón antibiótico). La nueva bacteria se llamaba Proteus Mirabilis y el antibiótico Ciprofloxacina 500 mg. Gracias al criterio y a la valentía de uno de los cirujanos decidieron intervenir con bacterias o sin bacterias y así fue.
La segunda intervención fue bastante mas corta (no llegó a tres horas); pero para mi como si hubiese sido la primera. Fue un volver a empezar; pero con mas sabiduría por mi parte. Volver a empezar con curas frescas y dolorosa (sobre todo las de los muslos) cuando las otras ya eran mas llevaderas. Mientras me curaban con una pomada y quitaban grapas de la primera intervención (solo me dieron puntos en la piel del pene; todo lo demás fue con multitud de grapas metálicas) me curaban con otro tratamiento diferente la segunda intervención. Repito que lo peor fue lo de los dos muslos, totalmente despellejados, y estar sujeto a una molesta sonda durante 45 días.
Si multiplicamos todo esto por diez no es todavía comparable a la situación general que tenía, sobre todo, a lo largo de los tres últimos años de mi vida. La única ventaja que tenía es que los dolores que había pasado hasta llegar allí eran infinitamente superiores.
Me ofrecieron el alta, pues tenían necesidad de camas y de habitaciones aisladas, y curas en el mismo hospital cada dos días. Con la misma decisión que firmé los consentimientos contesté que, por mi parte, inmediatamente. Tenía ganas de estar en mi casa, con mis cosas.
Ahora mismo nada mas tomo los medicamentos de la Diabetes. Dentro de pocos días empieza a curarme mi pareja, en casa y evito ir al Hospital (la han enseñado en Valdecilla lo que tiene que hacer). Todavía tengo molestias al levantarme y al sentarme, todavía me molesta la sonda que ya no existe, todavía no salgo a la calle, todavía me quedan unas cuantas curas; pero no tomo ningún antibiótico ni un solo analgésico.
Para acabar, me gustaría deciros que no pretendo aconsejar a nadie y mucho menos en estas situaciones. Nada mas lejos de mi intención. Cada uno ha de ser capaz de valorar su propia enfermedad y de hacer con ella lo que le de la gana, si es que puede y se lo permite el dolor. Una cosa es el diagnóstico del médico y otra muy diferente es el grado y la intensidad con que te ha atrapado (solo lo sabe el que la padece). ¿Cómo y cuánto afecta a un desarrollo normal de la vida laboral y social? Esa valoración corresponde a cada uno pues es el que mas elementos posee para decidir.
A los más jóvenes si me gustaría decirles que aparten cualquier sentimiento de culpabilidad (ellos son víctimas de la enfermedad; no los verdugos) y cualquier sentimiento vergonzante. Si una pareja les rechaza por su enfermedad que se den por contentos de haberse enterado y que automáticamente les manden al carajo. Es fundamental la actitud de los que te rodean. ¿Qué no te gusta como huelo?: arranca. Hay que evitar los sentimientos de autocompasión y las lamentaciones. ¿Por que a mi? Porque sí porque tienes mucho encanto y atractivo para las colonias de microorganismos.
Creo que a todos nos corresponde, también, normalizar la enfermedad. Es rara; pues sí claro que es rara; pero con actitudes de encubrimiento y disfraces para no revelar las zonas en las que principalmente nos afectan (los mismos médicos se refieren a ellas como zonas sucias) la hacemos mas extraña todavía y parece que seamos miembros de una especie de secta en la que sus componentes solo tienen ingles y axilas (personalmente, no estoy en el aula ni voy con los genitales al aire por la calle; pero sí os aseguro que he enseñado cantidad de fotografías de los mismos, en plena crisis inflamatoria, a familiares y amigos sin ningún tipo de pudor y por lo menos he conseguido que conozcan, valoren y comprendan nuestra enfermedad y que respeten las numerosas ocasiones en que tenemos que decir no, no puedo, no, ya veremos, puede, depende…).
No debemos olvidar que nuestra enfermedad no es estática sino que es dinámica y se mueve y avanza lentamente (lo saben bien los que llevan años con ella) cerrando cada vez mas el ya escaso abanico de posibilidades y dejando como única solución (nunca como cura sanadora) la mas agresiva y deformante de todas: la temible cirugía. En esos momentos límite creo que no hay otra. Cuando tienes mucho hambre y en la oferta del menú ves que solo hay lentejas, ¿que pides? Únicamente hay dos opciones: lentejas o nada.
He procurado daros datos y experiencias reales para ayudar, en lo que sea posible, en la posible toma de una decisión cuando tengáis que tomarla (ojalá que nunca); pero soy muy consciente de que no estoy curado y de que, a la vuelta de unos meses o unos años, vuelva a empezar con lo mismo en las axilas, en el ano, en el pecho o por qué no en el mismo sitio.
Muchos ánimos y mucha positividad. Un saludo para todos
Tags: colaboraciones
